#EAPM - 'პაჩვერკის' წესები არ გამოასწორებს ამ გენებს

მოდით ვისაუბროთ გენომიკაზე - დიახ, მოდით - და ძალაზე, რომელსაც ამ შედარებით ახალი და სწრაფად განვითარებადი ტექნოლოგია გამოაქვეყნებს, წერს ევროპული ალიანსი პერსონალური მედიცინა (EAPM) აღმასრულებელი დირექტორი დენის Horgan.

ორიოდე წლის განმავლობაში თვალყურს ვადევნებთ და ვხედავთ, რომ ევროკავშირის რეგულაციები ამ ასპარეზზე უფრო ჰარმონიზებული გახდება და ვადა დადგება გენეტიკური ტესტირების ახალი წესებისთვის. შუალედში, უამრავი სამუშაო კეთდება სახელმძღვანელო მითითებების ჩამოსაყალიბებლად, რომელთა სანდოობა იქნება წევრ სახელმწიფოებში და სხვადასხვა სექტორში.

იქნება დიდი ბრიტანეთი ბორტზე? ჩვენ ვნახავთ ... მაგრამ ეს უკვე გენეტიკური ტესტირების ჩანერგვაა N- შიHS ქვეყნის გავლით გენომიური მედიცინის სამსახური. დანია ასევე სერიოზულ ნაბიჯებს დგამს, ისევე როგორც საფრანგეთი. მომავლის ნათელი, მომავლის გენეტიკური.

შორს შეიძლება არ იყოს თითოეული ემბრიონის დნმ-ის თანმიმდევრობა, გამოშვება მშობლები კაკუნიw შესახებ რისკები აქვთ მათ შვილებს, ხოლო თავად მშობლებმა - და ყველამც იცის ამის შესახებ გენეტიკური მუტაციები ისინი ატარებენ. სრული გენი თანმიმდევრობა შეიძლება იყოს კიდეც შესაძლებელია მეშვეობით ევროკავშირის ჯანდაცვის სისტემები.

თუმცა ჯერ იქ არ ვართ. თუ "ვორდინგტონის კაცს" სურს უკეთ გაეცნოს მისი გენეტიკური მაკიაჟი, მას გაკეთება მოუწევს პირდაპირ მომხმარებელზე (DTC) გენეტიკური ტესტირება - ინდუსტრია, რომელიც მილიონობით და მილიონ ევროდ, დოლარად და ფუნტ სტერლინგად ითვლება.

მაგრამ ამ ინდუსტრიის მარეგულირებელი საკითხები არსებობს - და ბევრი მთავრობა თავის თავს იკაწრებს. საფრანგეთში, მთელი ნაკრები და კაბუდელი აკრძალულია. დიდ ბრიტანეთში, სადაც ეს კანონიერია, გამოძიება უნდა ჩატარებულიყო, მაგრამ საბოლოოდ არ დასრულებულა, რადგან პარლამენტმა დახურა არჩევნები. 

პასკალ ბორი, ვინ არის ლეუვენის უნივერსიტეტის ბიოეთიკის პროფესორი'ბიოსამედიცინო ეთიკისა და სამართლის ცენტრი, ახასიათებს მოქმედი რეგულაცია, როგორც "პაჩვერკი", რომელიც ეყრდნობა მომხმარებელთა უფლებების დაცვის კანონები, ისევე როგორც ზოგიერთი ინ ვიტრო დიაგნოსტიკური სამედიცინო მოწყობილობების მარეგულირებელი.

რეკლამა

მაგრამ სამუშაოები მიმდინარეობს, როგორც აღვნიშნეთ, ახლანდელი კაკოფონიის გარკვეული ჰარმონიის შესატანად საერთაშორისო, ევროკავშირი და წევრი სახელმწიფო დონეs, ერთად ევროკავშირის დაფინანსებით SIENNA პროექტის დასრულება დასრულდა მუშაობა გენეტიკაზე და გენომიკაზე.

სიენა მიზნად ისახავს ისეთი ინსტრუმენტების შემუშავებას, როგორიცაა ეთიკური ჩარჩოები და ქცევის კოდექსი, ხოლო ყურადღებით ათვალიერებდა DTC ტესტების რეკლამა.

პროექტს აქვს ნიდერლანდების, შვედეთის, პოლონეთის, გერმანიის, ესპანეთის, საბერძნეთის მკვლევარები, საფრანგეთი და დიდი ბრიტანეთი, და ოფიციალურად დასრულდება მისი დასრულება მომავალი წლის მარტში - თუმცა სახელმძღვანელო მითითებები შეიძლება უფრო მალე გაიცეს.

ამასობაში, არსებობსარცერთი წესების ნაკრები (თუმცა ნებაყოფლობითი) რომლებმაც ნახეს ჩეხეთი, ნორვეგია, პორტუგალია და სლოვენია ბორტზე ასვლა. Ეს არის ევროპის საბჭოს'პროტოკოლი და, 2022 წელს, წევრ ქვეყნებს სხვა გზა აღარ ექნებათ, თუ არა გაწევრიანება.

ყოველივე ზემოთქმულის შედეგები განიხილება EAPM- ის საპრეზიდენტო კონფერენციაზე, რომელიც დაგეგმილია ბრიუსელში 24-25 მარტიდან.

2020 წლიდან მოყოლებული

ხორვატიის ევროკავშირის საბჭოს თავმჯდომარეობა დაიწყო წელს თავისი პროგრამის წარდგენითმე ივნისის ბოლომდე, რომელშიც შედის ორგანოთა დონაცია და აგeსაზოგადოება). ამასობაში ურსულა ფონ დერ ლეიენის ევროპული კომისიის მიმართავს სისხლის, ქსოვილებისა და უჯრედების შესახებ კანონმდებლობა.

იმავდროულად, ევროპის წამლების სააგენტო (EMA) და მედიკამენტური სააგენტოების ხელმძღვანელები (HMA) ერთობლივად დაწერა ნაშრომის ხაზგასმა რამდენად რთულია მარეგულირებლისთვის ხარისხის შეფასება დიდი მონაცემები.

როგორცy წერთ: ”ნყველა მონაცემთა ნაკრები ერთნაირია." 

Dსხვადასხვა ჯგუფები არიან მონაცემთა წარმოქმნა ქვეშ "სხვადასხვა სცენარი და სხვადასხვა მიზნებისათვის და საკუთრებაში ცხოვრობს მრავალი დაინტერესებული მხარე.”, ნათქვამია ნაშრომში.

ფონ დერ ლეიენის კომისიაზე საუბრისას, იგი სთხოვა ბელგიელმა ევროპარლამენტარმა სინდი ფრანსენმა თუ არა ფარმაცევტიკაკომპანიები წამლების გამოყვანა ზოგიერთი მემბერ შტატები კომერციული მიზეზების გამო და დეფიციტის გამომწვევი პასუხი უნდა აგოს ევროკავშირის 2001 წლის დირექტივის დარღვევის გამო.

მოცემული დირექტივა მოითხოვს მათ დამზადებას მედიცინის შესაძლებელი. 

ბელგიის დეპუტატს ასევე სურს იცოდეს როგორ გეგმავს კომისია "გაუმკლავდეს მზარდ დეფიციტებს და გააუმჯობესოს კოორდინაცია წევრ ქვეყნებს შორის", ისევე, როგორც როგორ აპირებს შესთავაზოს წარმოების გაზრდა მედიკამენტები ევროკავშირში.

მალტაში EAPM– ის მხარდამჭერი და ჯანმრთელობის მინისტრი კრის ფერნი კენჭისყრის შემდეგ, მან ვერ შეძლო ქვეყნის მომავალი პრემიერ-მინისტრის პოსტი ლეიბორისტების ლიდერობის კონკურსში ცოტა ხნის წინ ჩატარდა. 

ირლანდიაში შეიძლება შეიცვალოს მწვერვალები, ევროკავშირის წევრი ქვეყნის არჩევნები 8 თებერვალს უნდა ჩატარდეს. მოქმედი პრემიერ-მინისტრი ლეო ვარადკარი ხელმძღვანელობს ა უმცირესობის მთავრობა რომელიც ამჟამად მას მხარს უჭერს მთავარი ოპოზიციური პარტია.

Varadkar ეს თქვა არჩევნები ქვეყნისთვის საუკეთესო დროს უნდა მოხდეს და "ახლა ის დროა”როგორც მან გადახედა ლანდშაფტს, რომელშიც ა Brexit– ის გარიგება აღდგენილია ენერგიის გაზიარება ჩრდილოეთ ირლანდია და ა lევროკავშირის დანარჩენი ქვეყნების მიერ ირლანდიასთან სოლიდარობის დემონსტრირება აღნიშნული Brexit ჩხუბის დროს.

და შეიძლება უფრო მეტი იყოს, როგორც ევროკავშირის მთავარმა წარმომადგენელმა Brexit– ის შესახებ მომლაპარაკებელმა მიშელ ბარნიერმა თქვა, რომჩრდილოეთ ირლანდიაში დიდი ბრიტანეთიდან შემოდინება პოსტBrexit ექვემდებარება შემოწმებებს და კონტროლს. ეს პირდაპირ ეწინააღმდეგება მიერ გაკეთებული განცხადებები ვესტმინსტერი.

ბონი შოტლანდიაში ყველაფერი არც თუ ისე სახარბიელოა შოტლანდიის პირველი მინისტრი ნიკოლა ზუთხი და დამოუკიდებლობის სხვა მომხრეები, რადგან გაერთიანებული სამეფოს პრემიერ მინისტრმა ბორის ჯონსონმა უარი თქვა სტერჯონის წინააღმდეგი დამოუკიდებლობის მეორე რეფერენდუმის მოთხოვნა.

”შოტლანდიელმა ხალხმა გადამწყვეტი ხმით დაუჭირა მხარი ჩვენი გაერთიანებული სამეფოს ერთად შენარჩუნებას, შედეგი, რომელსაც პატივს სცემდნენ შოტლანდიის და დიდი ბრიტანეთის მთავრობები,”- წაიკითხა პრემიერმა.

მეტი Brexit– ის შესახებ

კომისიის უფროსი ვან დერ ლეიენი გამოავლინა, რომ რეგიონში 2.5 მილიონმა ევროპელმა შეიტანა განცხადება დიდ ბრიტანეთში სტატუსის მისაღებად და მოითხოვა ბრიტანეთი. შექმნას დამოუკიდებელი მაკონტროლებელი ძაღლი, რომელიც უნდა მოგვარდეს ნებისმიერი ევროკავშირის მოქალაქეებს' საჩივრების წინააღმდეგ ბორის ჯონსონი მთავრობა ქვემოთ ხაზი.

რა თქმა უნდა, ევროპარლამენტიBrexit– ის კოორდინატორი Guy Verhofstadt ჩანაწერია, როგორც ამას მოითხოვს ევროკავშირის მოქალაქეებს' უფლებები არიან პრიორიტეტი მომავალი მოლაპარაკებები სამომავლო ურთიერთობებზე.

ბელგიის ყოფილმა პრემიერ მინისტრმა Twitter- ზე განაცხადა:მე ვერ წარმომიდგენია, რომ ევროკავშირი დათანხმდება თავისუფალ სავაჭრო გარიგებას, თუ დიდი შეშფოთება ექნება დიდ ბრიტანეთში ევროკავშირის მოქალაქეების მოპყრობას." 

გაუზიარე ეს სტატია: