EU
#EAPM - დაავადებები შეიძლება იშვიათი იყოს, მაგრამ პრობლემები ხშირია
გლობალურად, 6,000-ზე მეტ იშვიათ დაავადებაზე მეტია 300 მილიონი ადამიანი, რაც გასაოცარი რიცხვია.
როგორც ეს დგას, ხელმისაწვდომი სასიცოცხლო მონაცემები არ არის შეგროვებული ევროკავშირის მასშტაბით, და არ არსებობს საერთო სტანდარტების გაანალიზება, რომელიც უკვე არსებობს.
მისი თქმით, კომისიის ახალი პლატფორმა ამ მონაცემებს აერთიანებს.
ამ ნების მიღწევა გაძლიერდეს დიაგნოზისა და მკურნალობის შედეგები. შედეგად პროფილაქტიკური ზომები და ევროპის პაციენტების ცხოვრება გაუმჯობესდება.
იშვიათ დაავადებათა დღისთვის, ის ყოველთვის ხდება თებერვლის ბოლო დღეს და წელს მე -12 გამოცემაა 2008 წლის დაწყებიდან EURORDIS– ის მიერ.
იშვიათი დაავადებების დღის მთავარი მიზანია საზოგადოების ცნობიერების ამაღლება და გადაწყვეტილების მიმღები პირები იშვიათი დაავადებების და მათი გავლენის შესახებ პაციენტების ცხოვრებაზე.
ფაქტია, რომ იშვიათი დაავადებით დაავადებული ადამიანები უამრავ გამოწვევას განიცდიან და მათ დაავადებასაც აწყდებიან. ევროპის მასშტაბით ჩატარებული გამოკითხვის თანახმად, პაციენტების 80% უჭირთ ძირითადი ყოველდღიური ამოცანების შესრულებას.
მაგალითად, გასაოცრად რთულია ინდივიდუალური მედიკამენტების შეგროვება და მიღება, შეხვედრებზე შეხვედრა და სხვადასხვა სოციალური და საზოგადოებრივი დახმარების სერვისების მიღება გვერდითი საქმიანობის გასწვრივ.
ფინანსური დისკრიმინაცია შეიძლება იყოს ჯანმრთელობის დაცვის დაზღვევის შეუძლებლობა, ან საუკეთესო მკურნალობის არარსებობა, თუ ქვეყანას, რომელშიც ცხოვრობს, არ აქვს რესურსი ამის გადახდა.
ამას აქვს დარტყმის ეფექტი, როდესაც საქმე ეხება ტრანსსასაზღვრო ჯანდაცვას. თუ პაციენტი უნდა დაეყრდნოს სხვა ქვეყანას, რომელსაც აქვს ძალიან საჭირო მკურნალობა, მაგრამ ეს უფრო ძვირია, ვიდრე ანაზღაურება, რომელიც ხელმისაწვდომია პაციენტის საკუთარ წევრ ქვეყანაში, ამან შეიძლება ეს შეუძლებელი გახადოს, ან თუნდაც უკიდურესად გაძნელდეს.
ეს სამუშაოზე დასვენებისა და მგზავრობის ხარჯების გათვალისწინება კი არ არის.
ასევე, იშვიათი დაავადებების შემთხვევაში, კლინიკურ კვლევაზე წვდომა შესაძლოა რთული იყოს, თუ ჩავთვლით, რომ პაციენტმა ეს იცისც კი, ხოლო ობოლ წამლებზე მაღალი ფასების დაწესება ყოველთვის პოტენციური ბარიერია.
პაციენტის ცენტრში შენახვა არის აუცილებელი ფილოსოფია, მაგრამ ასევე აუცილებელია, რომ ევროკავშირის საზოგადოებამ უნდა მოახდინოს მექანიზმების ადაპტირება, რათა ხელი შეუწყოს მეცნიერების ჯანდაცვის სისტემებში შეტანას. ამისათვის აუცილებელია კვლევის მონაცემები.
7-8 აპრილს ბრიუსელში EAPM– ის მე –9 ყოველწლიური კონფერენციისთვის ეს საკითხები მნიშვნელოვანი იქნება და თქვენ შეგიძლიათ გაიგოთ მეტი აქ დაწკაპუნებით და დააჭირეთ ღილაკს რეგისტრაცია.
კონფერენციაზე მაღალი დონის დებატებში ასევე უნდა აღინიშნოს ეთიკისა და პაციენტის თანხმობის მნიშვნელობა იმის გარდა, რომ საჭიროა მონაცემთა გადანაწილების სპექტრის და არა მხოლოდ მოქალაქეების მმართველობა, იშვიათი დაავადებებისთვის, მაგრამ ყველა სფეროში.
თუმცა, როგორც ცალკეული სფერო, იშვიათი დაავადებები წარმოადგენს საზოგადოების ჯანმრთელობის ფართო საკითხს, რომელიც მოითხოვს შემოქმედებით ინიციატივებს იშვიათი გამოწვეული კონკრეტული გამოწვევების გადასაჭრელად.
იშვიათი დაავადებების სფეროში ხშირად მოქმედებს როგორც ინოვაციური პრაქტიკის მოდელი, რომელიც შექმნილია პაციენტებისთვის. რა თქმა უნდა, ეჭვი არ არის, რომ იშვიათ დაავადებებს შეუძლიათ ინოვაციების განვითარება მედიცინაში, ყველა ინოვაციური პროდუქტის მეოთხედი ბაზარზე მიდის იშვიათი დაავადებისათვის. .
EAPM მიიჩნევს, რომ აქტიური დისკუსია უნდა გაგრძელდეს ყველა დაინტერესებულ მხარეებს შორის, რათა უზრუნველყონ, რომ მეცნიერული პროგრესი ამ მილიონობით პაციენტის უკეთეს ცხოვრებას გადააკეთებს და იშვიათი დაავადებები კვლავ დარჩება ალიანსის დღის წესრიგში.
გაუზიარე ეს სტატია:
-
France5 დღის წინ
საფრანგეთმა ახალი ანტიკულტური კანონი მიიღო სენატის ოპოზიციის წინააღმდეგ
-
კონფერენციები5 დღის წინ
ნაციონალური კონსერვატორები პირობას დებენ, რომ გააგრძელებენ ბრიუსელის ღონისძიებას
-
კონფერენციები2 დღის წინ
NatCon-ის კონფერენცია ბრიუსელის პოლიციამ შეაჩერა
-
მასობრივი თვალთვალის3 დღის წინ
გაჟონვა: ევროკავშირის შინაგან საქმეთა მინისტრებს სურთ გათავისუფლდნენ პირადი შეტყობინებების ჩეთის კონტროლისგან