დაკავშირება ჩვენთან ერთად

ევროპული ალიანსი პერსონალური მედიცინის

მონაცემთა თანამშრომლობის გასაღები, ვთქვათ უფლებამოსილებები, მაგრამ პირობებით...

გაზიარება:

გამოქვეყნებულია

on

ჩვენ ვიყენებთ თქვენს რეგისტრაციას იმისთვის, რომ მოგაწოდოთ შინაარსი თქვენი თანხმობით და გაგიუმჯობესოთ თქვენი გაგება. ნებისმიერ დროს შეგიძლიათ გააუქმოთ ხელმოწერა.

კარგი შუადღე, ჯანდაცვის კოლეგებო და კეთილი იყოს თქვენი მობრძანება პერსონალიზებული მედიცინის ევროპული ალიანსის (EAPM) განახლებაში, რომელიც დღეს ყურადღებას ამახვილებს ჯანმრთელობის მონაცემების თანამშრომლობის გადამწყვეტ საკითხზე, წერს EAPM– ის აღმასრულებელი დირექტორი დოქტორი დენის ჰორგანი.

თანამშრომლობა მონაცემებზე

ოპერატიული თვალსაზრისით, მონაცემთა გაზიარება ტექნიკურია. უფრო ღრმა დონეზე, მონაცემთა გაზიარება პოლიტიკურია, რადგან ის დამოკიდებულია მთავრობებისა და ოფიციალური ორგანოების ვალდებულებაზე, გასცდნენ საკუთარ ეროვნულ ან რეგიონულ საზღვრებს.  

მაგრამ ყველაზე ფუნდამენტურ დონეზე, ჯანმრთელობის მონაცემების გაზიარება უფრო მეტია, ვიდრე ტექნიკური, ვიდრე პოლიტიკური. ის სცილდება ეროვნულ მთავრობებსა და ხელისუფლებაში აზროვნების ჩვეულებრივ ფორმებს იმის შესახებ, თუ რა სჭირდებათ ჩვენს ქვეყანაში პაციენტებს. ეს იმიტომ ხდება, რომ პაციენტები არ არის და არ უნდა განიხილებოდეს როგორც ეროვნული საკითხი. 

ცენტრალური ეტაპი: მონაცემთა გაძლიერება პაციენტებისთვის ევროკავშირის დონეზე

პაციენტის ყოფნა ინდივიდუალური საკითხია, მისი ოჯახისა და გარემოცვისთვის და ნებისმიერი ჯანდაცვის სპეციალისტისთვის, რომელიც ჩართულია დიაგნოზსა თუ მკურნალობაში. პაციენტის ან ნებისმიერი სხვა მონაწილეს ეროვნება მეორეხარისხოვანია. ის, რაც მთავარია ცუდი ჯანმრთელობის გამოცდილებისთვის - და მასზე ნებისმიერი რეაგირებისთვის - არის ძალიან ინდივიდუალური და ინდივიდუალური. და ეს ეხება იმდენად ფუნდამენტურ დონეზე, რომ ეროვნება სრულიად შეუსაბამოა. ის, რაც ყველას ყველგან აერთიანებს, არის მათი საერთო ჰუმანურობა, ბედი, რომელსაც ჩვენ ყველანი, როგორც ინდივიდები, გარდაუვლად ვუზიარებთ ყველას: სიცოცხლეს, ჯანმრთელობას, ცუდ ჯანმრთელობას, სიკვდილიანობას. 

რამდენადაც არსებობს მნიშვნელოვანი საერთო ფაქტორები პაციენტებს შორის, არ არის ის, რომ პაციენტი A და პაციენტი B არიან ორივე ფრანგი ან ორივე ესპანელი. უფრო სწორად, ორივეს ერთი და იგივე მდგომარეობა აქვს, ან ერთი და იგივე ასაკი ან პროფილი აქვს. ამ დროს, ღირს ინდივიდზე უფრო ფართო ხედვა, რადგან მეცნიერება და ტექნოლოგია უფრო მეტ კარს ხსნის გაგებისთვის, გამოცდილებამ სხვა შემთხვევის ან ასი მსგავსი შემთხვევის შესახებ შეიძლება ნათელი მოჰფინოს ბუნებას, მიზეზს, პროგნოზს. და მკურნალობის ვარიანტებიც კი. 

ამ დროს მონაცემთა გაზიარება ხდება არა მხოლოდ სასარგებლო; გაზიარება იმდენად ღირებულია, რომ უყურადღებობა იქნება ევროკავშირის დონეზე არ გაზიარება. გაზიარება უნდა იყოს ღია, არც განსაზღვრული და არც შეზღუდული ეროვნების შეუსაბამო მოსაზრებებით და ექვემდებარება მხოლოდ პირადი კონფიდენციალურობის დაცვის ნორმებს. 

რეკლამა

სწორედ ამიტომ, სისტემებმა გზა უნდა დაუთმონ თანამშრომლობის სულისკვეთებას - და რამდენადაც ეს სისტემის უფლებამოსილებაშია ამის გაკეთება, თითოეული სისტემა უნდა ცდილობდეს მაქსიმალურად გაზარდოს მონაცემების გაზიარება, საჭიროებისამებრ მოერგოს მის ადმინისტრაციულ, ორგანიზაციულ, ტექნიკურს. და, დიახ, შესაბამისად პოლიტიკური მოწყობა.

მარცხენა ეტაპი: GDPR

კომისიის მიერ 2013 წელს (დაახლოებით 10 წლის წინ) შედგენილი სია, რაც ჯერ კიდევ უნდა მოხდეს ამ სფეროში წარმატების მისაღწევად, ღებულობს დიდწილად შეუსრულებელ წინასწარმეტყველების ხასიათს. ქაღალდში ნათქვამია, აშკარად, მაგრამ წინასწარმეტყველურად, "მედიკამენტურად შესაბამისი მონაცემების რაოდენობა ელექტრონულად ხელმისაწვდომი მკვეთრად იზრდება. გამოწვევაა ელექტრონული მონაცემების ორგანიზება და მათი გამოყენება კვლევისთვის.

 ამ დილემის არსი ის არის, რომ ჯანდაცვისა და ზრუნვისთვის ციფრული გადაწყვეტილებების ფართო გამოყენების ნორმალიზებამ შეიძლება გაზარდოს მილიონობით მოქალაქის კეთილდღეობა და რადიკალურად შეცვალოს პაციენტებისთვის ჯანდაცვისა და მოვლის სერვისების მიწოდება – მაგრამ ეს ასე არ ხდება. იმდენი ან სწრაფად, როგორც უნდა.

In EAPM-ის მრავალ დაინტერესებულ მხარეთა ჩართულობა პაციენტების ჯგუფებთან, სამეცნიერო საზოგადოებებთან და პროფესიულ და აკადემიურ ორგანიზაციებთან ერთად გაერთიანდნენ დღის წესრიგის ირგვლივ, რომელიც მოიცავდა მხარდაჭერის რამდენიმე ძლიერ გზავნილს ამ სფეროში ხარვეზების აღმოფხვრაში პროგრესისთვის. მან ცალსახად მხარი დაუჭირა ევროპის ჯანდაცვის მონაცემთა სივრცის შექმნას, რათა მიეწოდოს ჯანმრთელობის მთელი რიგი მონაცემები, რათა აცნობოს პოლიტიკოსების, მკვლევარების, ინდუსტრიის და ჯანდაცვის პროვაიდერების მუშაობას. 

როგორც ჩვენმა დაინტერესებულმა მხარეებმა განაცხადეს, მონაცემთა კონფიდენციალურობა აშკარად რჩება მთავარ საკითხად ჯანდაცვის პროფესიონალებისა და მკვლევარებისთვის და როდესაც მათ ჰკითხეს, რამდენად იმოქმედა ევროკავშირის მონაცემთა დაცვის ზოგადი რეგულაციამ მათ მუშაობაზე, მათგან ნახევარზე მეტმა თქვა, რომ გავლენა უარყოფითი იყო. და მესამედზე ნაკლებს ეგონა, რომ ეს დადებითი იყო. 

შეშფოთების სფეროები მოიცავდა ახალი გადაწყვეტილებების აუცილებლობას დიდი მონაცემების პროექტებისთვის და მონაცემთა მეორადი გამოყენებისთვის, დამუხრუჭების ზეგავლენას რეგულირების ბიუროკრატიამ მუშაობის სიჩქარეზე, რასაც თან ახლდა გაურკვევლობა, თუ როგორ ხორციელდება იგი სხვადასხვა ქვეყანაში. ინდუსტრიის რესპონდენტები კიდევ უფრო კრიტიკულები იყვნენ და გაცილებით დიდი რაოდენობით, ხაზს უსვამდნენ განსხვავებულ ინტერპრეტაციას და გაზრდილ შესაბამისობის მოთხოვნებს, რაც ართულებს საერთაშორისო თანამშრომლობას დიდი მონაცემების გამოყენებასთან დაკავშირებით.

ჯანდაცვის სპეციალისტებმა ასევე მიიჩნიეს, რომ არსებული რეგულაციები შეიძლება წარმოადგენდეს ბარიერებს მონაცემთა საუკეთესო შესაძლო გამოყენებისთვის. მათ ასევე მოიხსენიეს მონაცემთა დაცვის წესები, ევროპული კანონმდებლობისა და ინტერპრეტაციის ერთგვაროვნება და კონფიდენციალურობაზე ფოკუსირება მეცნიერებისა და ჯანდაცვის წინსვლის ხარჯზე. 

ჯანდაცვის პროფესიონალებისთვის პერსონალიზებული მედიცინის გამოყენების მთავარი ბარიერია მონაცემთა ნაკლებობა, ეკონომიკური საკითხები, ტრენინგისა და განათლების ნაკლებობა, დიაგნოსტიკასა და მასთან დაკავშირებულ თერაპიულ საშუალებებს შორის განსხვავება, წამლების დეფიციტი, ეროვნული გაიდლაინები, სადიაგნოსტიკო ტესტირებაზე ხელმისაწვდომობა და კლინიკური კვლევების დიზაინი. . ონკოლოგებმა და პათოლოგებმა დაადგინეს, რომ ანაზღაურება არის ძირითადი შემზღუდველი ფაქტორი, რომელიც ზღუდავს ონკოლოგიურ პაციენტებს მედიკამენტებზე წვდომისა და წამლების ფასების შესახებ, როგორც კიდევ ერთი მთავარი ბარიერი.

სცენა მარჯვნივ: ევროკავშირის ელჩების მოადგილეები

ევროკავშირის ელჩების მოადგილეები ხვალ (13 მაისი) ხელს მოაწერენ მონაცემთა მართვის აქტს, კანონპროექტს, რომელიც მიზნად ისახავს მონაცემთა ნეიტრალური შუამავლების რეგულირებას, რათა ხელი შეუწყოს მონაცემთა გაზიარებას. თუმცა მუშაობა უკვე დაწყებულია, რადგან კომისიამ დაადასტურა, რომ დაიწყო ახალი ევროპის მონაცემთა ინოვაციის საბჭოს (EDIB) შექმნა.

და რა არის EDIB, შეგიძლიათ იკითხოთ: მონაცემთა ინოვაციის საბჭო არის ახალი ერთეული, რომელიც აერთიანებს როგორც ეროვნულ, ასევე ევროკავშირის წარმომადგენლებს, აწვდის კონსულტაციას კომისიას მონაცემთა გაზიარების პრაქტიკის შესახებ და ადგენს სახელმძღვანელო მითითებებს მიმდებარე მონაცემთა სივრცეებისთვის.

ხედი ფრთებიდან ბოლო დღეებში: ევროპული მონაცემთა დაცვის ზედამხედველი

მონაცემთა დაცვის ევროპული ზედამხედველი ვოიცეხ ვიევიოროვსკი ამბობს, რომ მონაცემების ხელმისაწვდომობა „ყოველთვის უნდა იყოს სათანადოდ განსაზღვრული და შეზღუდული იმით, რაც მკაცრად აუცილებელია და პროპორციულია“!

ერთობლივ მოსაზრებაში, მონაცემთა დაცვის ევროპელმა ზედამხედველმა და მონაცემთა დაცვის ევროპულმა საბჭომ ყურადღება გაამახვილეს „უამრავი ყოვლისმომცველი შეშფოთებაზე“ და მოუწოდეს როგორც პარლამენტს, ასევე საბჭოს, მიმართონ მათ ევროკავშირის ჯანმრთელობის მონაცემთა სივრცესთან დაკავშირებით.

ორივე ორგანომ აღიარა, რომ ძალისხმევა გაკეთდა იმის უზრუნველსაყოფად, რომ მონაცემთა აქტი არ ერევა მონაცემთა დაცვის მიმდინარე წესებში, მაგრამ „დამატებითი გარანტიები“ საჭიროდ მიიჩნევა, რათა არ შემცირდეს მონაცემთა დაცვის ბარი. მოსაზრება დარტყმაა კომისიისთვის - მაღალჩინოსანმა ადრე განაცხადა, რომ მონაცემთა აქტი არ არის მონაცემთა დაცვის ინსტრუმენტი და რომ არცერთ ღონისძიებას არ სურს მონაცემთა დაცვის ზოგადი რეგულაციის „შეცვალოს ან ჩარევა“.

მონაცემთა აქტი - წარმოდგენილი თებერვალში, როგორც ევროკავშირის 2020 წლის მონაცემთა სტრატეგიის ნაწილი - ცუდი დასაწყისია. ნებისმიერ შემთხვევაში, EAPM იქნება იქ მონაცემთა მართვის ჩარჩოს მხარდასაჭერად. 

პარლამენტის რამდენიმე კომიტეტი იბრძვის კანონპროექტის გადაწყვეტილების მისაღებად, რამაც გამოიწვია ომი. ერთ-ერთი პანელი, რომელიც იბრძვის სიტყვის თქმისთვის, არის სამოქალაქო თავისუფლებების კომიტეტი, რომელიც ლიდერობს ევროკავშირის მონაცემთა დაცვის წესებში. კონფიდენციალურობის ორგანოების დასკვნის პროექტმა შესაძლოა გააძლიეროს კომიტეტის კამპანია.

ხედი Brexit-დან: GP მონაცემების გაზიარება "შეცდომა"

1 მილიონზე მეტმა ადამიანმა გააუქმა თანხმობა დიდი ბრიტანეთის ჯანდაცვის ეროვნული სამსახურის GP მონაცემების გაზიარების სქემაზე, რის შედეგადაც ეს გეგმა შეჩერდა საზოგადოებრივი პროტესტის შემდეგ. ეს მოხდა 2021 წელს და ახლა ქვეყანას ძალიან განსხვავებული მომავლის წინაშე დგას მისი ჯანმრთელობის მონაცემები, რომლის შესახებაც ბენ გოლდაკრე - რომელიც ხელმძღვანელობდა მიმოხილვას იმის შესახებ, თუ როგორ შეუძლია ქვეყანამ გამოიყენოს თავისი ჯანმრთელობის მონაცემები - მნიშვნელოვნად უფრო პოზიტიურია. 

ოთხშაბათს (11 მაისი) დეპუტატების წინაშე გამოსვლისას გოლდაკრემ თქვა, რომ შეცდომა იყო GP მონაცემთა გაზიარების სქემის გაშვება რისკების სათანადოდ გადაჭრის გარეშე. 

Goldacre-ის რეკომენდაციებში ცენტრალური ადგილი უკავია სანდო კვლევის გარემოს (TREs) შექმნას, რომლის გავრცელებაც მთავრობამ უკვე დაიწყო. ამ TRE-ების განსხვავებული განსხვავება ისაა, რომ ისინი იძლევიან დამტკიცებულ შესწავლილ წვდომას დეიდენტიფიცირებულ მონაცემებზე უსაფრთხო გარემოში, სადაც ამ მონაცემების გამოყენება შესაძლებელია თვალყურის დევნება და თავად მონაცემების განვითარება, ასე რომ ეს უფრო სასარგებლო იქნება მომავალი მკვლევრებისთვის, რომლებსაც სურთ მისი გამოყენება. 

კარგი ამბებისკენ....

100 მილიონი ევრო იტალიაში ჯანმრთელობის კვლევისთვის

100 მილიონი ევროს ღირებულების სახელმწიფო დაფინანსება უკვე ხელმისაწვდომია ჯანდაცვის სფეროს მკვლევარებისთვის. პროექტი დაყოფილია ორ ნაწილად: კვლევაზე ორიენტირებული სიცოცხლის მეცნიერების ჰაბების შექმნა ინოვაციების გასაძლიერებლად და პანდემიის კერის გახსნა მომავალი ჯანმრთელობის საგანგებო სიტუაციების მოსაგვარებლად. 

და ეს არის ყველაფერი EAPM-დან ახლა. დარჩით უსაფრთხოდ და კარგად და ისიამოვნეთ შაბათ-კვირას.

გაუზიარე ეს სტატია:

EU Reporter აქვეყნებს სტატიებს სხვადასხვა გარე წყაროებიდან, რომლებიც გამოხატავს თვალსაზრისების ფართო სპექტრს. ამ სტატიებში მიღებული პოზიციები სულაც არ არის EU Reporter-ის პოზიციები.
ზოგადი3 დღის წინ

ბელგიაში 4 დღიანი სამუშაო კვირა მოდის

ბიზნესი4 დღის წინ

Mihails Safro, xpate-ის აღმასრულებელი დირექტორი: "ჩვენ დავამატეთ 35 დეველოპერი ჩვენს გუნდს ტრანსსასაზღვრო ელექტრონული კომერციის ზრდის ფონზე"

ევროპარლამენტი3 დღის წინ

მანქანების გამონაბოლქვის შემცირება: ახსნილია CO2-ის ახალი მიზნები მანქანებისა და ფურგონებისთვის 

ზოგადი3 დღის წინ

რუსეთი უარყოფს უკრაინის ძალების მიერ შავ ზღვაში საზღვაო გემის დაზიანებას

ევროკომისია3 დღის წინ

კომისია შექმნის სოლიდარობის ხაზებს, რათა დაეხმაროს უკრაინას სოფლის მეურნეობის საქონლის ექსპორტში

ზოგადი2 დღის წინ

ახალი თანამგზავრი Copernicus Sentinel-6A არის გასაღები ზღვის დონის გლობალური აწევის მონიტორინგისთვის

კორპორატიული საგადასახადო წესები3 დღის წინ

პარლამენტმა მხარი დაუჭირა კორპორატიული გადასახადის გლობალურ მინიმალურ განაკვეთს 

ზოგადი3 დღის წინ

უკრაინული ჯგუფი ევროვიზიის ფინალზე მარიუპოლისთვის თხოვნით მიმართავს

China1 საათის წინ

სტაბილური ეკონომიკური მაჩვენებლების ტენდენცია ჩინეთში უცვლელი რჩება

ზოგადი2 საათის წინ

ანალიზი: პუტინი აიღო მარიუპოლი, მაგრამ უფრო ფართო დონბასის გამარჯვება მიუწვდომელია

ზოგადი3 საათის წინ

სლოვაკეთის ფინანსთა მინისტრი ებრძვის რუსეთის ნავთობის გადამუშავების შემოთავაზებულ გადასახადს

ზოგადი4 საათის წინ

უკრაინა ევროვიზიის გამარჯვებულები გაემგზავრებიან ევროპაში ჯარისთვის ფულის მოსაგროვებლად

ზოგადი5 საათის წინ

რუსეთისა და უკრაინის სამშვიდობო მოლაპარაკებები ჩერდება ორმხრივი ბრალდებების ფონზე

ესტონეთი6 საათის წინ

ესტონეთის პრეზიდენტი ალარ კარისი ჟურნალისტებსა და ელექტრონულ რეზიდენტებს ხვდება

Brexit6 საათის წინ

განმარტება: როგორ ყოფს ჩრდილოეთ ირლანდიის პროტოკოლი ბრიტანეთსა და ევროკავშირს

China1 დღის წინ

ჰონკონგი - კარდინალ ზენის ტრაგიკული დაპატიმრება

აზერბაიჯანის6 დღის წინ

ილჰამ ალიევი და პირველი ლედი მეჰრიბან ალიევა მეხუთე საერთაშორისო ფოლკლორული ფესტივალის „ხარიბულბულის“ გახსნას დაესწრნენ.

უკრაინა3 კვირის წინ

უკრაინის ორ ქალაქ პოკროვსკსა და მიკოლაივში უსაფრთხო წყალი მოედინება

Bangladesh4 კვირის წინ

ღიაობა და პატიოსნება მოიპოვებს შექებას ევროპარლამენტარებისგან, რადგან ბანგლადეში ებრძვის ბავშვთა შრომას და სამუშაო ადგილის უსაფრთხოებას

პოლიტიკა1 თვის წინ

"მეშინია, რომ მეორე დღეს ომი გაიზრდება" ბორელი პირობას დებს, რომ მხარს დაუჭერს უკრაინელებს რუსეთის ომის ფონზე

გარემოს2 თვის წინ

კომისია გთავაზობთ უფრო სამართლიან და მწვანე სამომხმარებლო პრაქტიკას

პოლიტიკა2 თვის წინ

საგარეო საქმეთა საბჭო საუბრობს იმაზე, თუ როგორ უნდა დაეხმაროს უკრაინას, კოორდინაცია გაუწიოს თავდაცვას

პოლიტიკა2 თვის წინ

ბრეტონი დეზინფორმაციის გავრცელებას პარლამენტის კომიტეტთან განხილვისას „ბრძოლის ველს“ უწოდებს

World2 თვის წინ

კომისია გაქცეულ უკრაინელებს თავშესაფარს პირდება

Trending