#DataSharing: მოდით ავაშენოთ ამ ფონდის #PersonalisedMedicine

ბრიუსელში დაფუძნებული პერსონალური მედიცინის ევროპული ალიანსი (EAPM) ამჟამად ყურადღებას ამახვილებს სასიცოცხლო მნიშვნელობის სამედიცინო მონაცემების გაზიარების თანდაყოლილ პრობლემებზე, წერს EAPM აღმასრულებელი დირექტორი დენის Horgan.

ეს ინფორმაციის ნაკადი იზრდება მუდმივად - შესაბამისად ტერმინი "დიდი მონაცემები" - მაგრამ არის საკითხები დაზვერვის შეგროვების, შენახვისა და გავრცელების საკითხებთან დაკავშირებით, ასევე აშკარა ეთიკური საკითხები, რომლებიც მოიცავს პიროვნების კონფიდენციალურობას.

ოთხი წლის ალიანსი არის ფართო სპექტრის დაინტერესებული ორგანიზაცია, რომელიც შედგება პაციენტების, მკვლევარების, მეცნიერების, აკადემიკოსების, ჯანდაცვის პროფესიონალების, კანონმდებლებისა და პოლიტიკის შემმუშავებლებისგან და რაც ჯგუფისთვის ცხადია არის ის, რომ სამედიცინო კვლევის მონაცემები ხშირად ბოთლში მოდის. -კისრის გამო სილოსის მენტალიტეტი, საჭირო ტექნიკური სტრუქტურების ურთიერთთანამშრომლობის პრობლემები, ფარმაცევტული კომპანიების კონფიდენციალური შეშფოთება და კანონიერი ნაღმები ინფორმაციის კონტროლის ინდივიდუალური უფლებების გამო.

EAPM- ს მიაჩნია, რომ მონაცემების უაღრესად გაუმჯობესება, დონორების დაცვის მკაცრი წესების შესაბამისად, აუცილებელია მეცნიერების წინსვლისთვის და ალიანსი ძალიან ფრთხილია კანონმდებლების მიერ, რომ დახურონ კარი საზღვრისპირა და რეგიონულ პარტნიორებს, რომელთაც სურთ ინფორმაციის გაცვლა.

მკვლევარები ყოველთვის აგროვებდნენ, ინახავდნენ და აზიარებდნენ მონაცემებს უკიდურესად კარგად მონიტორინგისა და ეთიკის პირობებში და EAPM შეახსენებს კანონმდებლებს, რომ ეს ძალიან განსხვავდება ისეთი კომპანიებისგან, როგორებიცაა Google და Facebook, რომლებიც იყენებენ პერსონალურ მონაცემებს სარეკლამო და სადაზღვევო ფირმების მიმართ. რა

ამ სწრაფად მზარდ თანამედროვე სამყაროში, პაციენტებს, როგორც წესი, სურთ თავიანთი მონაცემების გაზიარება გარკვეულ პირობებში, რადგან მათ, სამართლიანად ალიანსის აზრით, მიაჩნიათ, რომ ეს იწვევს გაძლიერებას, იმ თვალსაზრისით, რომ მას შეუძლია დაეხმაროს მათ სამკურნალო და სამკურნალო საშუალებებს. საკუთარი პირობები, ისევე როგორც სხვა პაციენტები.

რეკლამა

პერსონალიზირებული მედიცინის გაჩენისთანავე, რომელიც მიზნად ისახავს სათანადო მკურნალობის უფლებას პაციენტს საჭირო დროს, ახალი ტექნოლოგიები (განსაკუთრებით გენეტიკურზე დაფუძნებული, ვიზუალიზაციით დაფუძნებული და იმუნოთერაპატევტიკური საშუალებები) საშუალებას იძლევა სახის სპეციალიზირებული და მიზანმიმართული მკურნალობა, რომელიც არის აშშ -ს პრეზიდენტ ობამას ზუსტი მედიცინის ინიციატივის საბოლოო მიზანი, რომელიც გამოქვეყნდა და ერთგული იქნა მისი 2015 წლის "კავშირის მდგომარეობის" მიმართვაში.

ამის გარდა, ინფორმაციული ტექნოლოგიების ინდუსტრიამ სწრაფად დაიწყო მოქმედება არა მხოლოდ ეგრეთ წოდებული ჭკვიანი ტანსაცმლის საშუალებით, არამედ სმარტფონების, საათების და სუპერ კომპიუტერების საშუალებით მონაცემების შეგროვებისა და ინტერპრეტაციის გზით (Apple Inc და Intel ეს ტენდენცია).

რას ნიშნავს ეს ყოველივე, თეორიულად მაინც, არის ახალი გზები და შესაძლებლობები, რომლებიც საშუალებას მოგვცემს უკეთ განვკურნოთ ევროკავშირის 500 წევრი ქვეყნის 28 მილიონი პოტენციური პაციენტი.

EAPM და მისი დაინტერესებული მხარეები არიან ავანგარდში ამ მოგზაურობისას ახალი ჯანდაცვის სუპერ მაგისტრალზე, მაგრამ ბორბლები დაეცემა თუ მონაცემთა გაზიარება არ იქნება მთავარი მძღოლი.

მართალი გითხრათ, მონაცემთა დაცვის გენერალურ დებულებაში (რომლის მიხედვითაც ევროკომისია აპირებდა გააძლიეროს და გააერთიანოს პერსონალური მონაცემების დაცვა ევროკავშირის შიგნით, ამასთანავე მიმართოს პერსონალური მონაცემების ექსპორტს გარედან), ევროპამ ინტენსიური ლობირების შემდეგ იპოვა გზები რომ წესები არ იყო ყოვლისმომცველი და რომ სამედიცინო მონაცემების კვლავ შეგროვება, შენახვა და გაზიარება შეიძლებოდა.

მაგრამ უბრალო ფაქტი ისაა, რომ ეს სასიცოცხლო ინფორმაცია საკმარისი არ არის იქ, სადაც საჭიროა იყოს და ევროკომისიამ, პარლამენტმა და მართლაც საბჭომ უნდა განიხილონ ეს საკითხი წევრ ქვეყნებს შორის აქტიური თანამშრომლობის წახალისებით, მაგრამ მაინც დაიცვან მრავალფეროვანი მოქალაქეები. რომ იგი წარმოადგენს.

გაუზიარე ეს სტატია: