#EAPM - დაავადებები შეიძლება იშვიათი იყოს, მაგრამ პრობლემები ხშირია

ჯანმრთელობისა და სურსათის უვნებლობის კომისარმა ვიტენის ანდრიუკაითისმა თქვა ამ კვირაში: ”იშვიათი დაავადებები წარმოადგენს ჯანმრთელობის გამოწვევას, როდესაც ევროკავშირის დონეზე მოქმედებასა და თანამშრომლობას აქვს მკაფიო დამატებითი ღირებულება. 

”ევროკავშირის ეს იშვიათი დაავადებების რეგისტრაციის ახალი პლატფორმა შეეხება იშვიათი დაავადებების მონაცემების ფრაგმენტაციას, ხელს შეუწყობს არსებული რეესტრის ურთიერთქმედებას და ხელს შეუწყობს ახლის შექმნას.”

გლობალურად, 6,000-ზე მეტ იშვიათ დაავადებაზე მეტია 300 მილიონი ადამიანი, რაც გასაოცარი რიცხვია. 

მიუხედავად იმისა, რომ დიდი რაოდენობითაა მონაცემები კონკრეტული პირობების მქონე პაციენტებზე, ეს კომისარი ვარაუდობს, რომ მიმოფანტულია მთელს ევროპაში, 600 სხვადასხვა რეგისტრში. ეს არის მონაცემთა ბაზები, სადაც ინახება ინფორმაცია კონკრეტული პირობების მქონე პაციენტების შესახებ.

როგორც ეს დგას, ხელმისაწვდომი სასიცოცხლო მონაცემები არ არის შეგროვებული ევროკავშირის მასშტაბით, და არ არსებობს საერთო სტანდარტების გაანალიზება, რომელიც უკვე არსებობს.

მისი თქმით, კომისიის ახალი პლატფორმა ამ მონაცემებს აერთიანებს.

რეკლამა

ამავე დროს, EAPM ზრდის ცნობიერებას MEGA + ინიციატივის შესახებ, რომლის მიზანია ჯანმრთელობის დაცვის ყველა მნიშვნელოვანი მონაცემის განთავსება ბლოკის მასშტაბით.

ამ ნების მიღწევა გაძლიერდეს დიაგნოზისა და მკურნალობის შედეგები. შედეგად პროფილაქტიკური ზომები და ევროპის პაციენტების ცხოვრება გაუმჯობესდება.

იშვიათ დაავადებათა დღისთვის, ის ყოველთვის ხდება თებერვლის ბოლო დღეს და წელს მე -12 გამოცემაა 2008 წლის დაწყებიდან EURORDIS– ის მიერ.

იშვიათი დაავადებების დღის მთავარი მიზანია საზოგადოების ცნობიერების ამაღლება და გადაწყვეტილების მიმღები პირები იშვიათი დაავადებების და მათი გავლენის შესახებ პაციენტების ცხოვრებაზე.

 ფაქტია, რომ იშვიათი დაავადებით დაავადებული ადამიანები უამრავ გამოწვევას განიცდიან და მათ დაავადებასაც აწყდებიან. ევროპის მასშტაბით ჩატარებული გამოკითხვის თანახმად, პაციენტების 80% უჭირთ ძირითადი ყოველდღიური ამოცანების შესრულებას.

მაგალითად, გასაოცრად რთულია ინდივიდუალური მედიკამენტების შეგროვება და მიღება, შეხვედრებზე შეხვედრა და სხვადასხვა სოციალური და საზოგადოებრივი დახმარების სერვისების მიღება გვერდითი საქმიანობის გასწვრივ.როგორც სამუშაო, განათლება და, რა თქმა უნდა, დასვენება.

ამ ყველაფრის წინ, იშვიათი დაავადების სინამდვილეში დიაგნოზის დასმა ხშირად შეიძლება იყოს მთავარი პრობლემა, გასაგები მიზეზების გამო. მართლაც, ზოგჯერ არის შემთხვევები, როდესაც იშვიათი დაავადებების შედეგად გარდაცვლილი ბავშვის შვილებს არ შეუძლიათ ტესტირება იმის გარკვევა, აქვთ თუ არა ეს მანამ, სანამ არ მიაღწევენ გარკვეულ ასაკს - მაშინაც კი, როდესაც მათ აქვთ 50% პროცენტული შანსი მემკვიდრეობით მიიღონ მდგომარეობა

სადავოა საჭირო, რომ უფრო მეტი ადამიანი წაახალისოს, თუ გვიან არ არის, იკითხონ გენეტიკური კიბოზე ტესტირებაზე. ამასთან, ეთიკა იწყება იმ შემთხვევაში, თუ ადამიანი არ არის სრულწლოვან ასაკში, თავად გააკეთოს არჩევანი იმის შესახებ, რომ შესაძლოა ის დაავადდეს.

შემდეგ გენეტიკური დისკრიმინაციაა, რაც ისეთივე სერიოზული რისკია იშვიათი დაავადებით, ვიდრე სხვა.

მოქალაქეებში ერთი შიშია, რომ რაც უფრო მეტია ცოდნა გენებთან დაკავშირებული დაავადებების შესახებ, სადაზღვევო კომპანიების მსგავსი დისკრიმინაციული მეთოდით შეიძლება იქნას გამოყენებული.

ამ შესაძლო რისკმა შეიძლება გამოიწვიოს ის, რომ ადამიანები ძალიან ეშინიათ შესაძლო შედეგების, რომ მონაწილეობა მიიღონ კვლევით პროგრამებში, ან თუნდაც განიხილონ ეს მათ ოჯახებთან და ექიმებთან იმის შიშით, რომ ინფორმაცია შეიძლება არასწორად იქნას გამოყენებული.

კიდევ ერთი საკითხია ის, რასაც შეგვიძლია ვუწოდოთ "ფინანსური დისკრიმინაცია". იმის გათვალისწინებით, რომ იშვიათი დაავადებების განკურნება უფრო რთულია - ექსპერტიზა შეიძლება არ არსებობდეს კონკრეტულ წევრ ქვეყანაში, მაგალითად, ან ამ ქვეყნის რეგიონში - ეს ხდება პრობლემა პაციენტებისთვის ჯანდაცვის მაქსიმალურ ხელმისაწვდომობასთან დაკავშირებით, ან მათი არარსებობა.

ფინანსური დისკრიმინაცია შეიძლება იყოს ჯანმრთელობის დაცვის დაზღვევის შეუძლებლობა, ან საუკეთესო მკურნალობის არარსებობა, თუ ქვეყანას, რომელშიც ცხოვრობს, არ აქვს რესურსი ამის გადახდა.

ამას აქვს დარტყმის ეფექტი, როდესაც საქმე ეხება ტრანსსასაზღვრო ჯანდაცვას. თუ პაციენტი უნდა დაეყრდნოს სხვა ქვეყანას, რომელსაც აქვს ძალიან საჭირო მკურნალობა, მაგრამ ეს უფრო ძვირია, ვიდრე ანაზღაურება, რომელიც ხელმისაწვდომია პაციენტის საკუთარ წევრ ქვეყანაში, ამან შეიძლება ეს შეუძლებელი გახადოს, ან თუნდაც უკიდურესად გაძნელდეს.

ეს სამუშაოზე დასვენებისა და მგზავრობის ხარჯების გათვალისწინება კი არ არის.

ასევე, იშვიათი დაავადებების შემთხვევაში, კლინიკურ კვლევაზე წვდომა შესაძლოა რთული იყოს, თუ ჩავთვლით, რომ პაციენტმა ეს იცისც კი, ხოლო ობოლ წამლებზე მაღალი ფასების დაწესება ყოველთვის პოტენციური ბარიერია.

იშვიათ დაავადებებთან დაკავშირებული მრავალი საკითხია და EAPM და მისი წევრები და ასოცირებული თანამშრომლები ბევრს მუშაობენ ამ რეგიონში - ყოველთვის ემორჩილებიან პაციენტს მისი ჯანმრთელობის დაცვის ცენტრში. და, რა თქმა უნდა, ალიანსი მტკიცედ აცხადებს, რომ ჯანდაცვის სფეროში, ან სხვაგან არ არსებობს ადგილი დისკრიმინაციისთვის.

პაციენტის ცენტრში შენახვა არის აუცილებელი ფილოსოფია, მაგრამ ასევე აუცილებელია, რომ ევროკავშირის საზოგადოებამ უნდა მოახდინოს მექანიზმების ადაპტირება, რათა ხელი შეუწყოს მეცნიერების ჯანდაცვის სისტემებში შეტანას. ამისათვის აუცილებელია კვლევის მონაცემები.

7-8 აპრილს ბრიუსელში EAPM– ის მე –9 ყოველწლიური კონფერენციისთვის ეს საკითხები მნიშვნელოვანი იქნება და თქვენ შეგიძლიათ გაიგოთ მეტი აქ დაწკაპუნებით და დააჭირეთ ღილაკს რეგისტრაცია.

კონფერენციაზე მაღალი დონის დებატებში ასევე უნდა აღინიშნოს ეთიკისა და პაციენტის თანხმობის მნიშვნელობა იმის გარდა, რომ საჭიროა მონაცემთა გადანაწილების სპექტრის და არა მხოლოდ მოქალაქეების მმართველობა, იშვიათი დაავადებებისთვის, მაგრამ ყველა სფეროში.

თუმცა, როგორც ცალკეული სფერო, იშვიათი დაავადებები წარმოადგენს საზოგადოების ჯანმრთელობის ფართო საკითხს, რომელიც მოითხოვს შემოქმედებით ინიციატივებს იშვიათი გამოწვეული კონკრეტული გამოწვევების გადასაჭრელად.

იშვიათი დაავადებების სფეროში ხშირად მოქმედებს როგორც ინოვაციური პრაქტიკის მოდელი, რომელიც შექმნილია პაციენტებისთვის. რა თქმა უნდა, ეჭვი არ არის, რომ იშვიათ დაავადებებს შეუძლიათ ინოვაციების განვითარება მედიცინაში, ყველა ინოვაციური პროდუქტის მეოთხედი ბაზარზე მიდის იშვიათი დაავადებისათვის. .

EAPM მიიჩნევს, რომ აქტიური დისკუსია უნდა გაგრძელდეს ყველა დაინტერესებულ მხარეებს შორის, რათა უზრუნველყონ, რომ მეცნიერული პროგრესი ამ მილიონობით პაციენტის უკეთეს ცხოვრებას გადააკეთებს და იშვიათი დაავადებები კვლავ დარჩება ალიანსის დღის წესრიგში.