# VonDerLeyen, Fearne და ბრიტანული ბარონესა ...

მივესალმოთ და აქ არის EAPM- ის უახლესი განახლება შაბათ-კვირას, წერს პერსონალური მედიცინის ევროპული ალიანსი (EAPM) აღმასრულებელი დირექტორი დენის ჰორგანი.

უკვე ივლისის შუა რიცხვებია და ამ კვირაში მწვანეებმა დაინახეს გაუმჯობესებული კუნთები ევროპარლამენტში და განაცხადეს, რომ ისინი მხარს არ დაუჭერენ ევროკომისიის სავარაუდო პრეზიდენტის ურსულა ფონ დერ ლაიენის კანდიდატურას.

გერმანელი, რომელიც ჟან-კლოდ იუნკერის შეცვლას იმედოვნებდა, მწვანეთა მწკრივმა, ასევე განახლებული ევროპის ლიბერალებმა და S&D ჯგუფმა, ზოგიერთ ევროპარლამენტარს უწოდა მისი პასუხები მათ კითხვებზე "ბუნდოვანი".

Fearne ფირმა მედიცინის დისკუსიები

მალტის ჯანდაცვის მინისტრი კრის ფერნი ასევე გამოჩნდა ამ კვირაში. კრისი კარგად და ხშირად თანამშრომლობდა EAPM– თან და არის წამყვანი წამყვანი ევროპელი წამლების ფასების ალიანსში-ვალეტა ჯგუფში. 

ამჟამად ფარნეისი მასპინძლობს შეხვედრას ვალეტას ცხრა სხვა ქვეყანასთან მალტის დედაქალაქში, რათა ჯგუფის იმპულსი გაზარდოს. დანარჩენი წევრები არიან ხორვატია, კვიპროსი, საბერძნეთი, ირლანდია, იტალია, პორტუგალია, რუმინეთი, სლოვენია და ესპანეთი.

მან ცოტა ხნის წინ ინტერვიუ მისცა პოლიტიკურირომელშიც მან თქვა, რომ მას სურს, რომ თანამემამულე წევრებმა შეათანხმონ კონფიდენციალურობის დებულებების მოხსნა, რომელსაც წევრი ქვეყნები ხელს აწერენ წამლებთან დაკავშირებულ კონტრაქტებში და თქვა: ”მე ვფიქრობ, რომ თუ… ჩვენ შეგვიძლია წავიდეთ ინდუსტრიაში როგორც ჯგუფი და ვთქვათ, რომ ეს არ არის რაც უფრო მისაღებია ეს საიდუმლოება მოლაპარაკების ნებისმიერ პროცედურაზე, მაშინ ინდუსტრიას უნდა მიაქციოს ყურადღება. ”

მალტის მინისტრმა თქვა, რომ მას მიაჩნია, რომ ვალეტას ალიანსს შეუძლია შესთავაზოს მწარმოებლებთან მოლაპარაკებების სტიმულირება ახალ ანტიბიოტიკებზე, რაც საჭიროა ანტიმიკრობული რეზისტენტობის წინააღმდეგ ბრძოლაში (AMR).

ვალეტა ჯგუფის ორი წლის შესახებ საუბრისას მინისტრმა თქვა: "მე ვფიქრობ, რომ ეს ორი წელი მნიშვნელოვანი იყო ვალეტას დეკლარაციის წევრთა შორის ბევრი ნდობა აშენდა და მე ვფიქრობ, ნაღდი ფულის ამ ნდობის ... ახლა ჩვენ შეგვიძლია წავიდეთ შევიდა რაღაც კონკრეტული. "

მან განაცხადა, რომ გამოწვევა ისაა, რომ ჯგუფს "უფრო მეტ-ნაკლებად ახორციელებს ფარმაცევტულ ინდუსტრიასთან მოლაპარაკება ნებაყოფლობით ... ჩვენ მოლაპარაკებებს მორალულის რაოდენობის მოლოდინი მოვითხოვთ, რომ ფასი დაცემული იქნება. მაგრამ, რა თქმა უნდა, ინდუსტრიას არაფერს აკეთებს, ისე, როგორც კი სადღაც იღებენ, ისინი გაიყვანენ იმიტომ, რომ ეს არ არის მათი ინტერესი ფასი ჩამოსათვლელად. "

მან თქვა: ”რამდენიმე კვირის წინ, ჯანდაცვის მსოფლიო ასამბლეამ კენჭი უყარა იტალიის პილოტირებულ რეზოლუციას, რომელსაც მხარს უჭერდა მალტა და სხვები, რომელიც ითხოვდა წმინდა ფასების გამჭვირვალობას. და ეს იქნება ჩვენი დღის წესრიგში. იტალია წარადგენს ამას და მე ვფიქრობ, რომ ეს არის მნიშვნელოვანი დისკუსია.

"როდესაც კონტრაქტები ხელმოწერილია, ერთ-ერთი პუნქტი არის ის, რომ ფასზე არ არის გამჟღავნება შეთანხმება. მე მჯერა, რომ განვიხილავთ თუ არა ეს შეიძლება გაგრძელდეს, ან თუ შეჩერდება. "

მან დასძინა: "შეთანხმებები, რომლებიც უკვე არსებობს, არსებობს სამართლებრივი შეზღუდვები და აშკარად ჩვენ არ ვურჩევთ არღვევს რაიმე კანონს ან რაიმე კონტრაქტს".

AMR- ში, Fearne განაცხადა: "AMR არის ერთ ერთი ყველაზე დიდი ჯანმრთელობის რისკი, რომელიც ჩვენ წინაშე დგას და მთავრობებს უნდა ჩაერიოს. იმის გათვალისწინებით, რომ ჩვენ უნდა ვითანამშრომლოთ მრეწველობაში, როდესაც საქმე ეხება კვლევასა და რისკის გაზიარებას, მაშინ მხოლოდ იმას მიგვანიშნებს, რომ ჩვენ, ვინც რისკებს იზიარებს, სარგებელს მიიღებს, როცა საბოლოო ჯამში ახალი ნარკოტიკები ან ახალი ანტიბიოტიკები განვითარდება ".

იმის შესახებ, რომ ინდუსტრიამ თქვა, რომ პრობლემა არის ანტიბიოტიკების ბაზარი და არა კვლევები, ფერნმა თქვა, რომ მან მხარი დაუჭირა კვლევაზე ფოკუსირებას, რადგან ანტიბიოტიკების კვლევის ახალი სტიმულის პოვნა „რეალურად არის ჩვენი ინტერესი როგორც წევრი ქვეყნები და როგორც პაციენტები, ასევე [ასევე ] ინდუსტრიის ინტერესებში. ასე რომ, ეს არის მომგებიანი სიტუაცია, რომელიც გვაძლევს წინსვლის საშუალებას. ”

მეტი meds

რეკლამა

გერმანიის ჯანდაცვის ტექნოლოგიების შემფასებელი ორგანო IQWiG და მისი კოლეგები წერენ BMJ საერთაშორისო ნარკოტიკების განვითარებისა და პოლიტიკის კაპიტალური რეაბილიტაციისთვის.

IQWiG– ის ხელმძღვანელი ბეატე ვიზელენდი და სხვები ამტკიცებენ, რომ გერმანიის ჯანდაცვის სისტემაში შემავალი ახალი მედიკამენტების უმრავლესობა რაიმე სარგებელს არ მატებს.

IQWiG– მა შეაფასა 216 წამალი, რომლებიც შემოდიოდა ქვეყანაში პოსტევროპული მედიკამენტების სააგენტოში 2011-2017 წლებში, მათგან მხოლოდ მეოთხედმა აჩვენა მნიშვნელოვანი ან მნიშვნელოვანი დამატებითი სარგებელი.

ხელმისაწვდომი მტკიცებულებები არ დაამტკიცებდა დამატებით სარგებელს სტანდარტის შემსუბუქების შემთხვევებში, სულ რაღაც 60%.

ავტორები ამბობდნენ: "სიტუაცია განსაკუთრებულად ამაღელვებელია სპეციალობით. მაგალითად, ფსიქიატრიაში / ნევროლოგიასა და შაქრიანი დიაბეტით, დამატებით სარგებელს ასახავს მხოლოდ შეფასების მხოლოდ 6% და 17%.

ავტორები რეკომენდაციას უწევენ მწარმოებლებს, რომ წარადგინონ შედარებითი მონაცემები მედიცინის დამტკიცების მოთხოვნის წარდგენისას. 

ნათქვამია: „გადამხდელებს შეეძლებათ ანაზღაურება და ფასი განსაზღვრონ იმ დონეზე, რაც პაციენტებს აჯილდოვებს შესაბამის შედეგებს. ევროკავშირისა და ეროვნულ დონეზე კომბინირებული მოქმედებაა საჭირო სამართლებრივი და მარეგულირებელი ჩარჩოს გადასინჯვის მიზნით, ნარკოტიკების განვითარების ახალი მოდელების დანერგვისა და პაციენტების საჭიროებებზე ორიენტირების მიზნით. "

დარღვევები ... კიდევ ერთხელ

ეს არ არის მხოლოდ პოსტ-ბრექსიტი ბრიტანეთი, რომელიც მედიკამენტურ საშუალებებში სავარაუდო დეფიციტს აყენებს, უკვე არის შემთხვევა, რომ ევროპაში ყველა დროის მაღალი დეფიციტი გვაქვს, მიუხედავად იმისა, რომ ფარმაცევტთა და კამპანიის ჯგუფების მხრიდან მრავალი წლის განმავლობაში გაფრთხილებები იყო, უარესი.

შარლოტა როფიენმა, ევროპის საქმეთა მრჩეველმა პაციენტთა ორგანიზაცია France Assos Santé– მ, თქვა, რომ „ეს იყო პატარა ქვეყნები, ნაკლებად მიმზიდველი ბაზრებით, როგორიცაა რუმინეთი, ბულგარეთი, აღმოსავლეთ ევროპის ქვეყნები. ახლა ეს არის ყველა ქვეყანა - თუნდაც ყველაზე მდიდარი ”.

ბრიუსელი ზეწოლის ქვეშ იმყოფება ევროკავშირის მასშტაბით გადაჭარბებული გადაწყვეტის მოსაძებნად, ამიტომ საკითხი კენჭისყრას ელოდება, რადგან ახალი კომისია ბერლამონტისკენ გადადის.

იმავდროულად, ესტონეთის ჯანმრთელობისა და სოციალური დაცვის სამინისტროს სურს შეცვალოს ქვეყნის მედიკამენტების კანონი, რათა გაზარდოს მედიკამენტების ხელმისაწვდომობა, ხოლო თავიდან აიცილოს გარემოზე მყოფი მედიკამენტები.

ცვლილებები, რომელიც დაგეგმილია 2020 წლის ივლისში, მოიცავს აფთიაქებში ვადაგასული მედიკამენტების დაბრუნების დახმარებას; კლინიკური კვლევის სტადიაზე სიცოცხლის გადასარჩენად არაავტორიზებული მედიკამენტების ექსკლუზიურად დანერგვის შესაძლებლობა; და სოფლის აფთიაქების ნება მიეცით უზრუნველყონ ვიდეო რჩევა, როდესაც ახლომდებარე აფთიაქი არ არის.

Შავი ტყე

ბრიტანეთის პედიატრიული მეთვალყურეობის განყოფილებაში იშვიათი დაავადების ზაფხულის ჩაის წვეულებაზე, ბარონესამ ბლექვუდმა აუდიტორიას უამბო იშვიათი დაავადების მქონე ბავშვობაში ავადმყოფობის გამოცდილების შესახებ.

მან თქვა: ”ძალიან დიდი ხნის განმავლობაში არავინ იცოდა რა მჭირდა. მე არ ვიყავი დიაგნოზირებული და გამოვიარე დიაგნოსტიკური ოდისეის ყველა ჩვეულებრივი გამოცდილება -ბავშვობიდან ძალიან ავად და მიმიყვანეს ბევრ ექიმთან, რომლებმაც ყველაფერი გააკეთეს, მაგრამ უბრალოდ ვერ გაარკვიეს რა მჭირდა. ”

”ეს გაგრძელდა 30 წლის განმავლობაში”, - თქვა მან და დასძინა, რომ საბოლოოდ ნევროლოგმა გააცნობიერა რა იყო არასწორი და მიმართა სპეციალისტს, რომელმაც დიაგნოზი დაუსვა მხოლოდ 20 წუთში.

ბარონესამ განმარტა: ”ეს ისეთი შვება იყო, მაგრამ რაც უფრო და უფრო მეტი სპეციალისტი შევიძინე და ჩვენ დავიწყეთ მცდელობა, გამეკეთებინა სწორი სამედიცინო რეჟიმი ჩემთვის, მე გავხდი ბევრად უფრო ავად და აღმოვჩნდი ყველა ტესტის კოორდინაციის მცდელობაში. დანიშვნები და ახალი მედიკამენტები - ჯერ კიდევ მუშაობისას - შეუძლებელია.

"მაშინ NHS გადადგა და გადაარჩინა მე და, თანდათან, ცალი დაეცა და მე clawed ჩემი გზა უკან სტაბილური ჯანმრთელობის."

იშვიათი დაავადებები და გენეტიკა

ბარონესა შემდეგ გადავიდა გენომიკაზე და განმარტა, თუ როგორ გასული წლების განმავლობაში „ჩვენ უფრო და უფრო ვისწავლეთ იმის შესახებ, თუ როგორ შეიძლება ჩვენი ინდივიდუალური გენეტიკური შემადგენლობა იშვიათი დაავადების განვითარებამდე მიგვიყვანოს. და გაერთიანებული სამეფოს 100,000 გენომის პროექტი დაეხმარა ამაში. 

”რასაკვირველია, სათაური არის ის, რომ 2018 წლის დეკემბერში 100,000 გენომის პროექტმა დაასრულა თანმიმდევრობის ეტაპი -ფანტასტიკური მიღწევა NHS England- ის, Genomics England- ისა და სხვა პარტნიორების მიერ.”

ბარონესამ განმარტა, რომ NHS ინგლისმა დაიწყო გენომიკის მედიკამენტების სერვისი (GMS), რითაც გაერთიანებული სამეფო გახდა მსოფლიოში პირველი, რომელმაც ინტეგრირება მოახდინა გენომურ ტექნოლოგიებზე, მათ შორის გენომის მთელი რიგითობის ჩათვლით, რუტინულ კლინიკურ მკურნალობაში. 

მისი თქმით, მძიმედ დაავადებულ ბავშვებს, რომლებსაც აქვთ იშვიათი გენეტიკური აშლილობა, შესთავაზებენ GMS– ის მთელი გენომის თანმიმდევრობას.

დიდი ბრიტანეთის სტრატეგია

იმავდროულად, ბრიტანეთი შეიმუშავებს გაერთიანებული სამეფოს გენომიკის ჯანდაცვის სტრატეგიას, რომელიც უზრუნველყოფს მკაფიო, ეროვნულ ხედვას, რომელიც განსაზღვრავს თუ როგორ შეიძლება გენომური საზოგადოება ერთად მუშაობდეს, რათა გაერთიანებული სამეფო გახდეს გლობალური ლიდერი გენომიკური ჯანდაცვის სფეროში -პაციენტთა სასარგებლოდ. 

მან ისაუბრა "NHS ჩანართზე", რომელიც NHS England- ს აძლევს საშუალებას, რომ პროვაიდერებმა ანგარიში გაუწიონ და გააუმჯობესონ მომსახურება იშვიათი დაავადებების დროს.

კრიტერიუმები, რომლებიც უნდა იყოს მოხსენებული, არის მოვლის კოორდინაცია, განგაშის ბარათი და გადასვლა. ეს ნიშნავს, რომ მიმწოდებელმა უნდა უზრუნველყოს, რომ იყოს პასუხისმგებელი იშვიათი დაავადების მქონე ნებისმიერი პაციენტის მოვლის კოორდინაციაზე. მეორეც, მიმწოდებელმა უნდა მისცეს იშვიათი დაავადების მქონე ყველა პაციენტს "გამაფრთხილებელი ბარათი". ეს მოიცავს ინფორმაციას მათი მდგომარეობის, მკურნალობის რეჟიმისა და საკონტაქტო დეტალების შესახებ, რომლებიც ჩართულია მათ მოვლაში. დაბოლოს, პროვაიდერმა უნდა უზრუნველყოს, რომ ყველა ბავშვს ჰქონდეს აქტიური გადასვლა მოზრდილთა შესაბამის სამსახურზე.

ბარონესა დაამატა: "ჯერ კიდევ ბევრია გასაკეთებელი იშვიათი პირობების მქონე პაციენტების გამოცდილების გასაუმჯობესებლად. ამიტომაა, რომ ეროვნულ საუბარს იშვიათი დაავადებებისკენ მივყარო და ხალხს უკეთესად ვიზრუნოთ ".

გარდა ამისა, EAPM, რა თქმა უნდა, ახორციელებს თავის მიზანს! და MEGA + ინიციატივები, რომლებიც ძლიერად არიან დამოკიდებულნი გენომიკაზე და გენომიური და სხვა ჯანდაცვის სფეროებთან დაკავშირებული მონაცემები.

Ბედნიერ უიქენდს გისურვებთ!

გაუზიარე ეს სტატია: