მონაცემთა კოოპერატივები: მიცემა BIG არჩევანი პაციენტი

ევროპული ალიანსი პერსონალური მედიცინა (EAPM) აღმასრულებელი დირექტორი დენის Horgan

"დიდი მონაცემების" დიდი ფართობი, განსაკუთრებით ჯანდაცვის სფეროებში. ჩვენ გაზიარებას უფრო პირადი მონაცემები, ვიდრე ოდესმე ამ დღეებში და ამ ინახება ინფორმაცია დაიცავს ფართოვდება და რა თქმა უნდა, არ აპირებს მიდიან.

"დიდი მონაცემების" დიდი, განსაკუთრებით ჯანდაცვის. ჩვენ გაზიარებას უფრო პირადი მონაცემები, ვიდრე ოდესმე ამ დღეებში და ამ ინახება ინფორმაცია დაიცავს ფართოვდება და რა თქმა უნდა, არ აპირებს მიდიან.

დიდი მონაცემები შეიძლება გამოყენებულ იქნეს ინდივიდუალურზე მორგებული მთარგმნელობითი კვლევებისა და ჯანმრთელობის შედეგების ინოვაციის მისაღწევად.

ჯანმრთელობის პერსონალური მონაცემები მოდის უამრავი წყაროების, მათ შორის ინდივიდუალური პაციენტის ჩანაწერი, კლინიკური კვლევის რეკრუტირება, biobanking და პაციენტის გენერირებული information: ყველა ეს მონაცემები ღირებული საკუთარი გზა.

მეცნიერებმა უნდა შეეძლოს მუშაობა და შესამოწმებლად დიდი მონაცემების. რა თქმა უნდა, მაშინ არსებობს კითხვები, თუ როგორ დაუკავშირონ ამ შედეგების კლინიკურად მნიშვნელოვანი და actionable ინფორმაციას, და როგორ უნდა შექმნათ მორგებული რეაგირება მათ. ეს ფაქტორები წარმოადგენს შემდგომი გამოწვევები.

იმავდროულად, ახლა, ეს მონაცემები ინახება "silos", რომლებიც შესაძლოა არ ნიშნავს მხოლოდ ერთ საავადმყოფოში გადაიყვანეს, თუმცა კი სხვადასხვა დეპარტამენტების იმავე საავადმყოფოში ასე რომ, ხოლო მონაცემები სასარგებლო ინდივიდუალურ დონეზე, მისი ფართო მნიშვნელობა მიმდინარეობს ქვეშ-გამოყენებული .

რეკლამა

კიდევ ერთი მასიური საკითხი დებატები პაციენტის უფლება ფლობდეს მისი მონაცემები და შეძლებს მიიღოს იგი, როცა მას სურს, ისევე, როგორც მორალური და ეთიკური შეშფოთება დიდი მონაცემთა გამოყენება, გაზიარება, შენახვის და სხვა. ეს არის პრაქტიკული, მორალური და ეთიკური minefield.

თუმცა, ერთი იდეა, რომელიც იძენს საზოგადოებრივი მხარდაჭერა გამოყენების მონაცემები კოოპერატივების რომელშიც ყველა პაციენტი და მონაცემთა დონორი კონტროლი როდის, სად და როგორ მისი მონაცემები შეიძლება იქნას გამოყენებული.

როდესაც ნათლად არის განმარტებული სამედიცინო სარგებელი საკუთარი თავისთვის და ზოგადად საზოგადოებისთვის, პაციენტთა უმეტესობა მზადაა გაუზიაროს მათი მონაცემები "კონტროლირებადი" გზით, რაც მათ არჩევანს აძლევს. ერთი მიზეზი შეიძლება იყოს ის ფაქტი, რომ თითქმის ყველამ იცის, ან ეცოდინება მეგობარი ან ნათესავი, რომელსაც, მაგალითად, გულის შეტევა აქვს ან სიმსივნით დაავადდა. სხვა საერთო საკითხები, რომელთა შესახებ ყველამ ვიცით, არის დიაბეტი, სიბრმავე, სიმსუქნე და ფსიქიური დაავადებები.

ეჭვგარეშეა, რომ მოქალაქეებმა უნდა იყოს ინფორმირებული გამოყენების შესახებ მათი მონაცემებით, როდესაც მათ სურთ იყოს ინფორმირებული. თუმცა, როდესაც საქმე რეგულირება, სამართლებრივი ვალდებულება უნდა იყოს პროპორციული და მიღწევების წელს საკომუნიკაციო ტექნოლოგიების უნდა ჩაითვალოს, რათა ერთად საჭიროებები და რეალობები ჯანმრთელობის კვლევა და კონფიდენციალურობის. ანგარიშვალდებულება უნდა წავიდეს ხელით ამ მხრივ მოქნილობა ხელახლა გამოყენების მონაცემები.

საინტერესო ახალი სფეროში პერსონალურად მედიცინის მოითხოვს, უმეტეს შემთხვევაში, პერსონალურად მონაცემები და ამით მნიშვნელოვანია, ნავიგაცია კომპლექსი მარეგულირებელი ლანდშაფტის მონაცემების დაცვის და, ხშირ შემთხვევაში, განმარტავს საზღვრების რა არის და არ არის შესაძლებელი.

ამასთან, სწორი მარეგულირებელი ჩარჩოს უზრუნველყოფით, რომელიც მოიცავს ამ საკითხებს, მკვლევარებს პოტენციურად შეეძლებათ წვდომა მილიონობით გენეტიკურ ნიშნულზე. თავის მხრივ, ეს დააჩქარებს მეცნიერებას სპეციფიკურ პაციენტებში დაავადებების უკეთ შემცირებისკენ. ბრიუსელში დაფუძნებული ევროპული ალიანსი პერსონალიზებული მედიცინისთვის (EAPM) მიიჩნევს, რომ აუცილებელია, რომ ნებისმიერმა რეგულაციამ დაამყაროს წონასწორობა პაციენტის დაცვას შორის, ხოლო არ დაბლოკოს მნიშვნელოვანი კვლევა.

მან ასევე უნდა შექმნას ჩარჩო, რომელშიც მონაცემთა კოოპერატივები შესაძლებელია და მათ სწორად ფუნქციონირება შეუძლიათ, რაც პაციენტს მისცემს შესაძლებლობას და მისცეს მას არჩევანი, თუ სად შეიძლება გამოყენებულ იქნას მგრძნობიარე მონაცემები და სად უნდა წავიდეს შემდეგი თანხები. ჯანმრთელობის კვლევა უკვე ჩატარებულია მკაცრ ეთიკურ ჩარჩოებში, მკაცრი დაცვით, რომელსაც მხარს უჭერს საერთაშორისო დონეზე აღიარებული სახელმძღვანელო პრინციპები. ევროპის უმეტეს ქვეყნებში ეთიკის კომიტეტების მისიაა პაციენტის უფლებებისა და პირადი ცხოვრების დაცვა. ეს უზრუნველყოფს, რომ ინდივიდის მონაცემები გამოყენებულ იქნას მხოლოდ კვლევაში, როდესაც ეს პროპორციულია მთელი საზოგადოებისთვის პოტენციური სარგებლისთვის.

ეთიკური კომიტეტები ფოკუსირება კერძოდ ბუნება და შესაბამისობის პაციენტის თანხმობა, ფართო და კონკრეტული, სიცოცხლისუნარიანობა ან "უარის თქმა" ან საბოლოო გათავისუფლება ამ როგორც მოქმედი ზუსტი პროექტის ისინი განიხილავს.

ასევე, ფაქტია, რომ თანამედროვე ჯანდაცვა ემყარება მტკიცებულებებს და ეს მტკიცებულებები გამომდინარეობს მონაცემებიდან. პერსონალური მონაცემების დამუშავება აუცილებელია კლინიკური კვლევებისა და სადამკვირვებლო კვლევებისთვის, რომლებიც წარმოებულია ინდუსტრიასა და აკადემიაში. ევროკავშირი ინოვაციური კვლევების საერთაშორისო სათავეში დგას, რამაც გააუმჯობესა დაავადების მიზეზების გაგება და ახალი მკურნალობისა და დიაგნოსტიკის აღმოჩენა და განვითარება გამოიწვია.

EAPM მიაჩნია, რომ ეს უნდა გაგრძელდეს - და მონაცემების კოოპერატივები შეიძლება იყოს ერთი ფუნდამენტური გზა, რათა დაეხმაროს ეს მოხდება.

გაუზიარე ეს სტატია: